【新新聞】外表可能看不出來!近9成失智者曾被歧視 「社會處方箋」盼助緩解苦楚

《全球失智症報告》顯示,儘管全球民眾對失智症的認知有所提高,但不代表對失智者及其照顧者汙名化態度減少。示意圖。(資料照,取自geralt@pixabay)

《全球失智症報告》顯示,儘管全球民眾對失智症的認知有所提高,但不代表對失智者及其照顧者汙名化態度減少。示意圖。(資料照,取自geralt@pixabay)

隨著高齡化社會來臨,國際失智症協會去年(2024)年9月公布的《全球失智症報告》顯示,儘管全球民眾對失智症的認知有所提高,但不代表對失智者及其照顧者汙名化態度減少。調查指出,逾64%的民眾認為失智者衝動且不可預測;另高達88%的失智者表示曾遭受歧視;逾50%失智者和照顧者經歷了「預期歧視」。顯示失智症仍遭受誤解和汙名化,將可能使失智者及其家庭難以尋求支持與資源。

台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示,《全球失智症報告》每5年才做1次,它是一個跨國的問卷調查,開放民眾自願填寫。今年收回4萬份問卷中,台灣就占了2700份,是全球填寫最踴躍的國家。但有點令人失望的是,人們對失智症的瞭解雖然較5年前提高了,但自陳曾遭受歧視的失智者卻還是從83%提升至88%。

外觀不見得看得出來他生病了

陳筠靜說,由於這份問卷是在網路上開放任何有意願的人去自由填寫,並沒有做嚴謹的隨機抽樣,所以,也有可能是比較有類似負面經驗的失智者或照顧者會比較主動上網填寫,沒有類似經驗甚至覺得社會對失智症者很友善的人,反而缺乏動機去填寫而造成的結果。還有一種可能就是,很多人一提到失智症,連想到的大部分都是比較末期的失智症患者,例如已喪失意識能力、情緒的控制比較困難,或凡事都需要別人代為做決定等。

台北市立聯命醫院和平院區失智症中心主任劉建良也認為,正因這份問卷填寫的方式缺乏嚴謹的抽樣,所以可以視為是一種前瞻性的理解,即它讓我們瞭解到這個社會確實有這樣的問題,可是其嚴重度不能用這個比例去看,這樣比較公平。

台北市立聯命醫院和平院區失智症中心主任劉建良。(取自youtube影片)
台北市立聯命醫院和平院區失智症中心主任劉建良認為,正因這份問卷填寫的方式缺乏嚴謹的抽樣,所以可以視為是一種前瞻性的理解。(取自youtube影片)

另針對預期歧視(即擔心遭拒絕而主動避免社交生活),這是國內較少談論的部分,但失智症協會長期服務這麼多家庭,有時候會辦些活動讓照顧者帶著失智者一起出來走走,纾解壓力,但有時就會遭到拒絕,照顧者會說:「出去只會讓我更累」。這就是因失智者的外觀不見得看得出來他生病了,所以當失智者在外面出現一些突發狀況時,就不容受到諒解。

例如有家屬帶失智者坐公車外出,坐到一半,失智者卻大喊「我要下車!」家屬只能趕緊出言阻止,這時候司機與其他乘客不知道當事人是失智者,就有可能會覺得他是來亂的,進而予以白眼,甚至出口傷人。

從點到線到面,以「社會處方箋」的概念

還有一個家屬帶失智者去看表演,沒想到當演出正在進行中時,失智者就突然站起來鼓掌。雖然失智者只是單純地覺得表演很精彩,但他的行為確實影響了演出者,以及其他的觀賞者。

劉建良說,無論國人歧視失智者的比例有多少,我們都應該從點到線到面,以「社會處方箋」的概念,為失智者營造「友善天使、友善環境、友善組織、友善參與」。友善天使指的是社區友善的居民,能夠正確認識失智症,並適時給予協助;友善環境指應改善失智者居家及社區的無障礙設施、斜坡、照明等;友善組織指失智者居家附近的商店、銀行、小吃店等都能友善對待並協助失智者;友善參與則指應進行多元行銷宣導,建立社區資源網絡,守護失智者維持日常生活。

陳筠靜表示,在社區營造一個聚點,讓失智者、身障者、弱勢兒童等都可一起利用的想法雖然很好,但實際實行起來,還是有不少困難,例如同樣的活動,失智者長輩可能就會跟不上健康的長輩;抑或者據點並沒有針對在不同病程中失智者的需要去設計一些活動,或提供協助,到後來就造成失智者與照顧者的退縮,即慢慢開始養成不求助、不與社會連結與參與,久而久之,不論是對失智者或照顧者,都會造成退化,情緒也會受到很大的影響。

台灣失智症協會秘書長陳筠靜。(取自台北醫學大學衛生福利政策研究中心)
台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示,同樣的活動,失智者長輩可能就會跟不上健康的長輩。(取自台北醫學大學衛生福利政策研究中心)

陳筠靜進一步補充,這種社區之中開發各個公共據點,讓大家包括失智者等身心障礙人士都可以投入使用,直到有一天當事人可能因病情變化,該據點不再適合他使用,社區中還是有地方讓他去,這就是所謂社會處方箋的意涵。它不僅是為了鼓勵失智者及照顧者的參與,另一方面也是在提醒其他民眾,這個公共空間是大家的,即使有時候失智者可能會有一些非預期的反應,大家還是應該保持友善與包容。

生病的人不應該被歧視

劉建良說,現在市聯醫的團隊實施社會處方箋已做得非常純熟,他們已經可以帶著失智者及照顧者前往博物館、歷史文物呈列館、植物園、傳藝中心等地,並設計一些失智者可以勝任的小活動,讓他們感到開心又有成就感。在這方面,日本失智者比台灣多,但如何讓失智者與社會與社會連結連,不再感到被歧視,或是因預期歧視而覺得「還是待家裡好了,免得出去惹得一肚子氣的」,日本還要向台灣取經,繼去年11月之後,今年2月他們還要前往京都、大阪與當地人士交流。

每個人都會生病,生病的人不應該被歧視,失智者當然也不該。從大環境來說,從小教育孩子什麼是失智症以及去汙名化是政府的責任。至於一般人則應從現在開始記住5個與失智者互動的模式:微笑、謝謝、眼神、擁抱、耐心。只要謹記並落實這5個要點,失智者即使聽不懂你說的話,也能感受你的善意。

喜歡這篇文章嗎?

黃天如喝杯咖啡,

告訴我這篇文章寫得真棒!