從出生起，出生起，媽媽就要學習氣切抽痰、抽鼻涕抽口水、鼻胃管餵食方法、消毒造口、各種儀器清潔等，一次照顧都是3小時起跳、無限循環轟炸...（小鯨魚媽媽提供）
「小鯨魚從出生全身都不會動、到現在可以扶著站幾分鐘，印證辛苦是有回報的，孩子的笑容會告訴每一個人，她活著很有自信、很有價值……這樣的孩子，為什麼不給她機會呢？就算一學期只能上學10天，我們都很珍惜耶！」
沒有任何人希望自己的孩子一生下來就有疾病，但確實，在台灣有太多被隱形的「重症兒童」──今年7歲的小鯨魚（化名）很愛笑、喜歡自拍，任誰看到那笑顏或許都會感受到家人滿滿的愛，愛的背後卻幾乎是小鯨魚媽媽多年苦撐、幾近崩潰的辛酸付出。
小鯨魚媽媽在38歲時懷上孩子，身為高齡產婦，該做的產前檢查當然是都做了，卻也從未料到自己跟孩子都有罕見疾病基因──從小鯨魚出生起，媽媽就要學習氣切抽痰、抽鼻涕抽口水、鼻胃管餵食方法、消毒造口、各種儀器清潔等，一次照顧都是3小時起跳、無限循環轟炸。
生病的小鯨魚，多數居服員不願接、多數學校不敢收，不僅成了「長照邊緣人」，連要受教育都有難度，媽媽也因為照顧孩子而無法找工作、家庭卻要負擔最高一次14萬元的住院費用，曾經因為多重壓力數度有輕生念頭。這樣的重症兒童家庭並非個案，他們也想問政府，要讓他們獨自苦撐到什麼時候？
2023年6月份，一則「勵志」報導登上各大媒體──患有極重度腦性麻痺患者陳銘哲，歷經苦讀30年終於取得博士學位，背後是大姐陳秀玉的長達30年的「伴讀」付出，從國小開始每天都揹著弟弟上下樓、在校各種照護，一步步陪弟弟取得博士學位。弟弟畢業典禮這天，台中市長盧秀燕還特地錄製祝賀詞。
姐姐的無私奉獻或許賺人熱淚，然而在家有重症兒童、也曾被這個家庭鼓勵過的家長Ryan看來，感受更多的是心疼與憤怒，她在臉書社團發文提到──
「一個姐姐到校伴讀30年，是多麼辛苦、多麼犧牲自己的事情。她沒有自己的生活和工作，不能像一般青春女孩一樣去約會、旅行、看電影，和朋友聚會，也沒有時間成就自己的家庭……在頒獎給她的同時，政府有沒有反思，為什麼連續30年政府都沒有任何作為，而是要姐姐到校陪讀？整整30年，各位爸爸媽媽有想過要拋下自己的工作陪讀30年嗎？即便我們都愛自己的孩子，但是家中生計要交給誰？家中的手足又是誰來照顧？還要再犧牲另外一個姐姐嗎？」
Ryan的孩子出生起就有氣切管、胃造口，儘管她自認不是最辛苦的家長，她很清楚「孤立無援」是什麼感受，媒體與政府往往只能看見「勵志」的重症家庭故事，卻很少過問他們在「勵志」以前的辛酸，以及還未能走到這一步、在日常生活裡苦苦掙扎求生的其他重症家庭。
重症兒童的成因很多，並不是做好產前檢查就能百分之百預防的──小青蛙媽媽（化名）是腦性麻痺兒童的家長，見過有孩子因為心臟驟停而腦受損、出生後因腦膜炎與高燒而損害大腦，至於罕見疾病，小鯨魚媽媽是生了患有罕見疾病「肌肉強直症」的孩子以後才知道，原來自己有基因缺陷。
孩子出生前，小鯨魚媽媽就深知自己長年開骨科手術、走路不便、還是在38歲懷孕的高齡產婦，該做的產前檢查與基因檢測都做了，怎樣也沒想到孩子會早產、一出生就呼吸窘迫做氣切手術、往後來來回回加護病房與手術室：「產檢也無法確知全部的狀況，該做的正規檢查我都有做、羊膜穿刺什麼的，但如果你全部基因在產前檢查完，100多萬跑不掉……」
小鯨魚出生起，媽媽就開始面臨一連串考驗，例如照護技術。第一是必須觀察孩子狀態，包括臉色、唇色、呼吸是否急促太喘、有沒有胸凹，再來是執行日常照護，包括氣切抽痰、鼻腔抽鼻涕、口腔抽口水、鼻胃管餵食方法、姿位引流拍痰方式、呼吸管路滑脫回復、洗澡、消毒造口、綁上氣切帶、時常檢查及更新Y型紗布（以保持氣切造口周圍乾燥）。
小鯨魚媽媽也學習了生孩子以前從來不知道的儀器用法，包括：氣切管滑脫時如何緊急插回氣切管、鼻胃管滑脫時放置鼻胃管方法、定時量測耳溫、血氧機使用、呼吸器使用及操作警報解除、呼吸氣管路消毒、潮濕瓶使用及補充蒸餾水、製氧機使用及清潔、化痰機使用、抽痰機清潔等。
沒有任何一個母親希望孩子生病，孩子生病時，親戚長輩卻時常覺得都是母親的問題，小鯨魚媽媽因此遭受諸多批判，她坦言，孩子出院的前半年，可謂精神崩潰狀態──嬰兒3小時就要管灌餵食、吐奶時要洗澡與清潔氣切造口，忙完以後差不多3小時了，要又開始灌食，無限循環疲勞轟炸：「如果家中沒有任何家屬可以協助，主要照顧的人會有過不去的時候，很容易因身心精神狀態不佳而有複雜情緒，因而有尋短念頭……」
此外，還有孩子的緊急狀況判斷、就醫的高昂費用（一次有3–8個門診要追蹤、交通費、一次最高到14萬元）、復健、營養補充品與各種醫療耗材等，重症家庭除了緊繃的照護壓力以外，金錢花費也是難以迴避的現實問題，但為了照顧孩子，常常有個家長必須犧牲工作、24小時照顧，連過往全家出遊的休閒娛樂也都沒了。
即便孩子適用長照制度，居服員依法規也無法獨立執行侵入性治療（例如消毒氣切造口、鼻胃管、胃造口等）、除非經過特定課程訓練，何況居服員也不一定想來照顧重症孩子，小鯨魚媽媽嘆：「通常居服員一聽到氣切就不想來了，他可以選擇啊，賺一樣的錢，為什麼要選難照顧的個案呢？」
那聘請外籍看護呢？家有腦性麻痺孩子的小青蛙媽媽表示，錢就是一大問題：「就算外籍看護的薪資已經比台籍看護低很多，你要讓他住、讓他休假、加上食宿水電費，一個月還是會多3萬元支出，等於多一個人住的成本……」
即便真的願意花一個月3萬請外籍看護，小青蛙媽媽也心知肚明，照顧重症孩子的辛苦，不是每個外籍看護都願意承受：「我們家外傭來的時候，我們都必須從頭開始教他怎麼照顧孩子，但還是會面臨一直換人的狀況……大部份都是期滿就不做、來一陣子就說要提早解約，外籍看護想轉廠工也很正常，如果去工廠的話有正常上班時間、不用承擔照護壓力……」
重症兒童的家長，就是在這樣幾乎沒有喘息空間的日常裡苦撐著把孩子養大，好不容易到孩子可以去上學了、看似可以多一點空間了，小鯨魚媽媽接下來要面對的狀況，卻是孩子成了教育體系的「人球」。
即便當今教育體系有所謂「教師助理員」的存在、協助學校老師照護特教學生，小青蛙媽媽說，依法規要有15名特殊學生才會配一名正職助理員、頂多領最低薪資，未滿額就是走時薪約聘制，寒暑假也沒工作沒薪水，「一般學校不會有15個特殊學生，就算有，也不會每個學校都能到一周40小時的工時。」
這薪資條件已經很難找到助理員了，更困難的是照護重症孩子時的法規與壓力問題，小青蛙媽媽說，自己孩子有氣切口、要抽痰、鼻胃管需灌食，照護起來的技巧已經臨近護理師、加護病房等級，如果發生胃食道逆流、肺炎、有痰卡在肺裡等意外，不是每個助理員都能承擔，也因此學校尋人困難，會希望家長陪讀、自備外籍看護陪讀。
即便小鯨魚智力發展正常、小鯨魚媽媽也希望孩子可以跟其他同年紀的孩子互動，甚至小鯨魚的身體有能力自己咳痰、咳了在氣切管外面擦掉就好，其實不需要在學校隨時抽痰，但小鯨魚還是無法就讀在家附近的學校，因為學校會怕：「如果這間學校沒有專案護理師，大部份都不敢收小鯨魚這樣的孩子，一般人可能會以為校護可做這些事，但其實他不會、專業能力與職務上都不會做，因為校護是歸體育及衛生保健科管，不是特教科……」
小青蛙媽媽補充，校護平常要包辦的校內行政事務已經夠多，主要責任是保持全校學生健康狀況，安排牙齒檢查、打疫苗、測量身高體重等，要請校護照顧重症孩子，實在是太難了。
一般學校的特教班實在難以承接像小鯨魚這樣的重症孩子，畢竟特教班容納的孩子有各種狀況，例如自閉症、癲癇等，即便人力配比是2個老師帶8名孩子，狀況太多了，老師光是要應付孩子突然癲癇發作、或某些特殊孩子突然失控打人就已經心力交瘁，誰敢收重症孩子呢？
即便如今台北市有4所侵入性醫療重點學校，包括文山特教、台北特教（位於天母）、中山國小、內湖國小學前部集中式特教班，這4所學校有額外聘請專案護理師指導照護有各種管路與造口的重症孩子，小青蛙媽媽提醒，某些學生就是離這些學校很遠、會有交通問題，「我們無法集中重症兒童啊，我們之前統計，1–18歲的重症兒童大概有1萬5千人、平均分佈在每個縣市，你無法把集中他們吧？」
特殊教育學校收的孩子可能包括智力障礙程度嚴重、肢體失能程度嚴重甚至無法言語者，小鯨魚雖然智力正常，如果被安排進入離家較近的文山特教，就會面臨很難跟多數同學互動學習的狀況，如果希望孩子跟同年齡的人一起互動成長，小鯨魚媽媽只能選擇中山國小──問題是，真的離家太遠了。
「教育局沒有任何人知道，有氣切的孩子從家裡出發到學校，到底需要多少時間、7點半到學校必須幾點起床……」小鯨魚媽媽說，如果7點半要到校、車程1小時，雖然看起來6點半出門就好，出門前當然還有諸多準備──最基本的，早上起床要化痰30分鐘、化完以後要拍痰10分鐘、抽痰，也要協助孩子盥洗刷牙，接著整裝、換衣服、穿矯正鞋，又因學校沒有流質早餐，孩子必須吃完早餐才能出門，算算大概必須清晨5點就起床。
這中間還不能有任何突發狀況，例如孩子吐了不只要洗澡、還要全套消毒造口，加上準備儀器與藥物等，家長可能4點半就要起床了，也因此，小鯨魚媽媽真的很希望能讓孩子臨近就讀，雖然很難實現，但在台北市12個行政區各安排一所學校有護理師，真的那麼難嗎？
政府規範孩子必須受教育、小鯨魚也已經因為強迫入學條例申請緩讀一年，但至今，小鯨魚還是難以找到可以好好讀書的地方──這不只影響孩子，也影響了一整個家庭。
談起希望政府提供重症兒童家庭什麼協助，小青蛙媽媽直說，第一就是必須讓家長可以出去工作──一份薪水養一個家庭，連養一般的孩子都不太夠了，何況是重症兒童家庭的驚人開銷？即便小青蛙的發展狀況與小鯨魚不同、年紀10歲心智發展卻停留在1個月大，小青蛙媽媽強調，就學年齡的孩子依法規來說就是應該在學校，這是政府必須處理的問題。
部份民眾看到長照悲歌就會嚷嚷安樂死政策，但，誰有資格替孩子決定他該不該死？小鯨魚媽媽一路看著孩子成長，看著孩子在照護下從完全不會動到可以扶牆站幾分鐘、看著孩子喜歡自己的生活照片、看著孩子喜歡學習的樣子，沒有人想放棄孩子，只是需要支持。
「一個重症孩子的家庭，有時也不只是孩子重症，我是為了尋找小鯨魚的病徵才發現自己也有罕見疾病，家庭功能也會更為脆弱……政府如果只單看身障個體、沒有把整個家戶概念放進社福考量，就會產生很多長照悲歌。」小鯨魚媽媽最後如此說。
傾聽更多重症家庭求助聲音，請參考「台北市腦性麻痺暨重症兒童家長互助協會」（連結）
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