台灣「禹英禑們」更難跨過的旋轉門 自閉症者就業與安置困境,讓雙老家庭問題更嚴峻

在韓劇《非常律師禹英禑》中,患有自閉症的女主角禹英禑第一天到律師事務所上班,就遇到難關。(取自Imdb)

掀起熱潮的韓劇《非常律師禹英禑》,女主角禹英禑第一天到律師事務所上班遇到難關就是暗喻「就業門檻」的旋轉門,即使法學院第一名卻因為自閉症,禹英禑在家待業半年得不到發展機會,雖然最後結局她用成功步伐跨過旋轉門,但在現實生活中,台灣多數自閉症者面臨就業及安置問題,即將邁向超高齡社會的雙老家庭問題更加嚴峻。

「我們得一輩子扛著我們的孩子,老實講我有時希望孩子比我們早點走,不是我自私,是擔心等我走了之後,孩子怎麼辦?」孫媽媽談到38歲的自閉症兒子小峻的狀況,聽不到抱怨,盡是自責聲。

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孫媽媽說求學時小峻還有教育系統支持,但畢業成年後要就業處處碰壁,要進到庇護工場、小作所或日照中心,受限名額無處可去,只能待在家裡,時間一久偶爾有工作機會,他卻不願再走出去,「我知道他有情緒,也有想要被肯定的價值,卻害怕沒有可以容納他的地方。」

21年間增長8倍!每44名兒童就有1名被確診自閉症

根據衛福部統計,2021年台灣自閉症人數是1萬7550人,2000年是2062人,在21年間增長8倍之多,自閉症人數比例是1:44,大約每44名兒童中就有1名被確認患有自閉症譜系障礙,其中輕度自閉症人數約占73.7%人數最多。

20220905-SMG0034-N01-洪敏隆_01_2020年自閉症年齡人數分布
 

以年齡分布來看,18至29歲的6351人最多,成年人口比例接近半數,30至44歲自閉症與2008年人數比較更增加13倍,年齡增長體現成人的自閉症服務更加重要。

20220905-SMG0034-N01-洪敏隆_02_歷年自閉症人數
 

很多自閉兒家長心中都有個跟孫媽媽一樣放不下的隱憂,就是當家長老了或走了,孩子要何去何從?由於支持系統進入社區的嚴重不足,有超過80%自閉症個案在離開學校後,只能留在家裡,甚至出現社會功能退化情況。很多家長擔心自己離世,孩子被強制安置在不適合的教養院,而變成精神病患者、終日被綁被關,以致這些年偶爾會發生家長攜心智障礙兒女尋短的悲劇,在即將進入超高齡社會,自閉症等身心障礙的雙老家庭問題恐更嚴峻。

未就業的自閉症者中,有81.7%不願工作

第一社會福利基金會執行長張菁倫指出,第一社福服務的500位成人自閉症者有半數為雙老家庭,爸媽多數捨不得放手,也不想讓個案的手足承擔,他們都希望比孩子多活一天,最擔心是孩子需要全日照顧時沒有全日型照顧機構,若孩子需要緊急安置對孩子衝擊太大;但就是因為自閉症者習慣熟悉的流程、對象與活動內容,面對不熟悉會抗拒、不喜歡、害怕或因過去挫折經驗,造成其不願意嘗試新的事物。

張菁倫說,因此,在孩子離開學校後更不能斷掉跟社區的關係,持續穩定參與,一旦有一天爸媽不能照顧,才不會受到太大衝擊。

第一社福基金會執行長張菁倫談自閉症等身障家庭的雙老困境。(洪敏隆攝)
第一社福基金會執行長張菁倫點出自閉症等身障家庭的雙老困境。(洪敏隆攝)

就業是接觸社區、社會很好的方式,然而自閉症者就業困難重重。根據勞動部2019年5月調查身心障礙者勞動力參與率為20.7%,自閉症患者的勞動參與率只有約18%,每月薪資比整體平均少約5500元,且相較整體從沒有工作的身障者約10.2%,自閉症是43%,未就業的自閉症者中更有高達81.7%不願工作。

20220905-SMG0034-N01-洪敏隆_03_自閉症勞動狀況
 

「家長必須體認到,年輕力壯還可以負擔,但究竟可以照顧到多久?孩子黃金時期沒有訓練到,就會面臨困擾。」張菁倫強調,即使工作技能不好,工作人格也要練起來,進入職場可以循序從社政小作手、庇護工場再到就業系統,循序漸進非常重要,但也不是一股腦送出去讓孩子受到挫折,被打槍回來,形成情緒困擾或精神相關疾病。

很多自閉症者有異於常人的天分

就跟禹英禑擁有過目不忘能力一樣,很多自閉症者展現異於常人的天分,像第一社福輔導的自閉症者只要告訴她哪一年幾月幾日,會馬上說出那天是星期幾,也有人讀到碩士畢業專才是天文地理,抬頭指著星星就能說出是幾光年。

第一社福就業服務督導劉正凱說,只要在職場工作與自閉症者說清楚流程,一定會使命必達,是職場上很好的助手,當職場了解如何與他們互動,可以取得很好平衡及成效;但在討論職涯時,他們展現的固著一定要好好溝通,例如熱愛天文的前述個案,原本堅持要從事跟天文有關工作,但後來體認這類職缺太少的現實感轉作其他工作,但目標仍未改變,工作之餘準備公職,想要實現夢想。

新北市勞動局身障就業輔導科長羅伊佑表示,經個別諮詢服務,若身障者適合到一般職場就業,會派支持性就服員,針對就業所遇問題與僱主溝通,因為很多企業不清楚身障者特質,不清楚相關服務資源跟管道必須針對工作內容分析與調整,自閉症個別化服務型態會有安排性的密集輔導措施,不只讓身障勞工了解,也讓工作場所的人也能了解,媒合著重在工作能力與能否勝任,是否能夠從中得到成就感,以穩定就業為目標。

新北勞動局輔導的自閉症者小K,大學是學產品設計,具備平面設計與數種繪圖軟體操作技能,但應徵相關工作碰壁多次,在支持性就服員與媽媽鼓勵下,他願接受門市與清潔相關工作,經過媒合連騰科技願調整辦公室工作,讓小K擔任行政庶務助理員,公司不只讓其負責清潔工作,也安排他處理掃描與目錄建檔等簡易文書工作,小K不只會自主調配工作先後順序,還會主動詢問同事是否還有其他的工作可以協助處理,並積極了解公司相關產品。小K現在也會參與公司社團活動,融入公司這個大家庭。

自閉症者小K在大公司不只工作穩定,並融入公司這大家庭。(新北市勞動局提供)
自閉症者小K在大公司不只工作穩定,並融入公司這大家庭。(新北市勞動局提供)

自閉症者感情如同一塊玻璃,一碰就碎

劉正凱觀察,自我決策、人際關係、情緒與對工作層面的理解與認識,是自閉症者進入職場差異性非常大的幾項因素,尤其是在自我決策部分,有些自閉症者在學校表現很好,但老師的角色離開後,沒辦法決定自己下一步,或是爭取獨立或過度依賴的衝突跟家人有拉扯、決裂,出現情緒控管、憂鬱、暴躁失控行為等。

自閉症者被稱作「星兒」是因為他們無法跟外界正常的溝通,他們有自己內在精密的世界,星兒也會想跟別人溝通,但是他們沒有辦法了解別人的想法,別人也會因為他們的特殊的行為投以異樣眼光,所以星兒們內心會感到難受,因為他們也渴望友情、也渴望被外界接受。劉正凱發現,有些服務對象,對人際互動的期待,進入職場若沒人協助或支持,會上網交友或視訊花大筆錢與直播主聊天。

中華民國自閉症權益促進會創會理事長鄭文正說,星兒感情如同一塊玻璃,一碰就碎。在他們覺得不友善的環境中,可能會產生急速的退縮。反之,星兒極度想和其他人做朋友,只是常執著在自己有興趣的話題上,也或者因為失去對時間上的主體感,因而會重複同一話題或重複同一件事情,讓自己在時間上比較有主體感以減低焦慮;周遭的人如果能理解,對他們的接受度可能會高一點。

星兒對工作或被交付任務的壓力承受力因人而異,在感情支持及信任基礎上,只要他們有興趣而且受到肯定與鼓勵,會發展出讓人意想不到的天賦和才能。

鄭文正說,默契奠基於彼此值得信任的感情。一群信得過的人一起工作才能產生「社會性增強」,才能讓星兒與一旁工作人員共同形塑出長久的工作場域。在安置或就業上,因為每個星兒可能有不同的興趣和工作能力,建議採用融合方式,讓工作環境能「因人設事」而不是「因事設人」。

安置機構都很滿,社區資源相對很重要

除了就業問題,安置也是另一大挑戰。張菁倫說,現在機構都很滿,社區資源相對很重要,但現行日間照顧重點仍在長者,可是身障者40歲後有老化症狀,年長父母自己照顧不了,機構相對讓家長比較安心,但是聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)去機構化,自閉症等心智障礙者老後的照顧問題會面臨更大挑戰,政府必須培訓更多身障照顧者,並且給予自閉症等身障者更多參與社區的支持,必須有友伴的支持,全人、全生涯的視角觀點去支持。

建中退休老師鄭文正(右)帶著孩子鄭樵奔走多年,終於在林口社宅實現「雙老家園」。(洪敏隆攝)
建中退休老師鄭文正(右)帶著孩子鄭樵奔走多年,終於在林口社宅實現「雙老家園」。(洪敏隆攝)

今年74歲的鄭文正是建國中學退休老師,為了讓現在41歲的獨子鄭樵及其他星兒實現理想的「雙老家園」,就建立一個吸引很多縣市政府相關局處參考學習的範例。

鄭文正是經歷多年奔走政府、社福機構及社會住宅,2017年成立自閉症權益促進會,串起更多家庭,2020年底在林口社會住宅打造18戶的「雙老家園」,將小型作業、日間照顧、社區居住、自立生活都融合在一起,打造一個食物供應鏈的「工作場域」,打造農場和饅頭店,讓星兒在綠自然環境裡,可以處在有動物療育功能的農場,在饅頭店內活動又具備生產力,讓孩子發現對哪個環節工作有興趣,建立一個「融合式自立生活場域」。

林口雙老家園規劃設置的農場,讓星兒在自然環境中工作。(鄭文正提供)
林口雙老家園規劃設置的農場,讓星兒在自然環境中工作。(鄭文正提供)

試著走中間路線,建構令星兒覺得安全的雙老家園

跟著鄭文正來到林口「雙老家園」,電梯口有亞斯伯格症的柏穎洋溢著笑容歡迎,並有條不紊的為記者介紹自己生活的環境,不過很多人看到現在熱情的柏穎,很難跟來到這社區前不與人互動說話的他聯想在一起,鄭文正透露,連柏穎父母都很訝異問過他「怎麼跟我兒子可以那麼聊得來」,原來柏穎有次跟鄭文正說「鄭爸,你知道我為什麼這麼快樂?因為這裡很安全!」

鄭文正說,這裡安全是別人不會用不同眼光或態度對待他,當自覺處在安全環境,不會讓自己焦慮越來越深;他強調,很多星兒家長會一股腦希望孩子進入主流社會,結果是處處受傷,尤其星兒感情層面是玻璃娃娃,受傷後是極度退縮,進入到自己完全封閉的世界,不願走出家門,易出現思覺失調等症狀,所以為什麼不試著走中間路線,建構安心的雙老家園?

自閉症權益促進會創會理事長鄭文正指著社區房子內的星兒繪畫說「很多是未挖掘的金礦」。(洪敏隆攝)
自閉症權益促進會創會理事長鄭文正指著社區房子內的星兒繪畫說:「很多是未挖掘的金礦!」(洪敏隆攝)

不過,衛福部在2017年就宣示,因應未來趨勢,要推出照顧身心障礙者及其年老父母的「雙老家園服務模式計畫」,但至今只在台南以3戶國宅試辦,進駐意願不高,成效不佳,之後也未積極推動。鄭文正說,政府必須體認到「先有社群才有社區」,雙老家園關鍵是人,「家是人跟人的關係,不是先有個房子,再來找人」,必須有共同信念,能夠有心照顧別人孩子,他們推動的雙老家園就是感同身受的一群家長。

「有一天我們不在了,孩子也能在這社區環境好好生活」

其他住在這裡的家長說,在這個家園裡,大家關係比家人更像家人,過去可能怕打擾到鄰居,在這裡卻是可以相互包容。鄭文正說,有時樓上發出大的聲量,確定孩子安全無虞,反而比較安心,而所有孩子因為安全感才會有進步,且是各方面的進步,彼此了解其他孩子的習性、狀況,知道怎麼照顧、互相幫忙,「有一天即使我們不在了,相信孩子也能在這社區環境好好生活。」

在林口社宅的自閉症雙老家園的居住環境。(洪敏隆攝)
在林口社宅的自閉症雙老家園的居住環境。(洪敏隆攝)

「雙老家庭」比例逐年升高,就業自立或安心安置已是高齡家長最大擔憂,不論是複製「雙老家園」或其他模式,都是台灣邁入超高齡化社會無法逃避的課題。

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