政策推手》她促成全亞洲首部「自然死」法律 楊玉欣要讓《病主法》被更多人用到

一手推動《病人自主權利法》的前立委楊玉欣說,若未來能修法,說不定「ACP諮商師」也能夠成為一種創新的職種。(蔡親傑攝)

提到人稱「罕病天使」的前立委楊玉欣,就讓人不禁聯想到她在立委任內一手推動的《病人自主權利法》。《病主法》實施甫屆滿3年,目前也已有3萬名國人完成了「預立醫療決定」的簽署,但在楊玉欣心中,《病主法》尚有許多未臻完美之處,國人的生命教育、死亡教育、生命價值思辨,乃至於集體社會對於老弱病殘的尊重與照護,也都還在初始階段。

楊玉欣在19歲花樣年華的那一年,因為開始常不受控地頻繁跌倒,經就醫詳細檢查,被確診為罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症。顧名思義,三好氏遠端肌肉無力症的患者全身肌肉會從四肢開始,逐漸且持續地萎縮與退化;又該疾病至今尚無有效的治療方式與藥物,以致於27年來,楊玉欣的病況一直在不可逆地惡化中,身體功能也從不良於行必須坐輪椅,漸漸進展至穿衣、進食、如廁等各項生活都難以自理。

翻轉華人文化   立委任內全力推動立法

正因身在其中,楊玉欣對於病人各項難以言喻的需要不但特別能夠感同身受,更深感總以慈悲為名,而將病人知情與決定權利排除在他人之外的華人文化,有急須被翻轉的必要。

2012年楊玉欣由國民黨推舉當選立法院第8屆全國不分區立委,這也給了她機會全力推動《病主法》;而她也不負選民所託地在任內促成了這部全亞洲首部「自然死」法律的三讀通過,並於2019年元月起正式實施。

20211228-SMG0034-N01-黃天如_01_楊玉欣小檔案
 

《病主法》的核心精神就是病人自主,更甚者,基於每個人都終有走向老弱病殘的一天,為免計畫趕不上變化,每個人更應在自己心智健康的時候,趁早進行「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP),進而簽署屬於個人專屬客製化內容的「預立醫療決定」(Advance Decision,AD)。

只不過,目前全台有約1900萬名18歲以上的成年人,但截至2021年12月10日為止,卻只有3萬零61人完成了ACP諮商與AD簽署的人生大事,人口比率僅占千分之1.6。究竟問題出在哪裡?

事實上,《病主法》自草擬之初,就遭受不少阻力,主要是有人認為它是安樂死,有道德倫理上的爭議,所以不支持;但同一時間也有人認為它不是安樂死,無法幫助正在承受極大痛苦的病人解脫,所以也不支持。

盼尊嚴善終  《病主法》當然不是安樂死

楊玉欣強調,《病主法》當然不是安樂死!因為《病主法》推動與主張的是「不刻意透過醫療行為加工延長生命」,讓末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智,以及其他經政府公告等5種極度嚴重疾病患者,能保有尊嚴善終的權利。其本質與部分國家立法賦予醫療人員結束末期病人生命權利的安樂死,乃至於瑞士等國針對臨終病人提供的「協助自殺」(由專業醫療人員準備可令病人在短時間內無痛苦結束生命的藥劑或處置,然後由病人自行操做),都完全不同。

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至於《病主法》上路3年來,因為簽署人數不如預期,進而被部分入士評為「叫好不叫座」的原因,則可能是相當多元的。

楊玉欣分析,依法預立醫療照護諮商參與者除了當事人,還至少須有一名二親等以內的親屬出席,即除一親等之配偶、父母與子女外,也可邀請兄弟姐妹、祖父母、孫子女等參加。然此要求看似簡單,但對許多不曾婚育、兄弟姊妹也少有往來的獨居老人來說,卻不啻強人所難。因此,現任民進黨籍立委邱泰源等人已提案修訂《病主法》,盼將二親等親屬限制放寛,只要是當事人指定的親近友人都可參與ACP諮商討論。

立法委員楊玉欣。(顏麟宇攝)
楊玉欣立委任內,促成了全亞洲首部「自然死」法律的三讀通過,並於2019年元月起正式實施。(資料照,顏麟宇攝)

此外,由於預立醫療照護諮商的執行相當專業且複雜,目前都是由醫療機構受過《病主法》教育訓練的醫師、護理師參與,有時還會納入社工師或心理師,且諮詢時間幾乎都須2小時起跳。影響所及,目前各醫院都會要求當事人自付每次2000元至3500元不等的諮詢費。而這對一般民眾來說,也確實是一筆不小的負擔。

健保應支付國人接受ACP費用

楊玉欣認為,若有一天全民都能踴躍接受ACP,進而為自己的生命終點預立AD,對全民健保來說,勢必能夠省下一筆可能因為各種無效醫療而浪費的天文數字金錢。單憑這一點,健保就應全額支付每名國人一生至少一次接受ACP的費用。

最後則是AD,也就是預立醫療決定書格式的問題。楊玉欣說,事實上《病主法》在立院三讀時就有附帶決議,要求衛生主關機關應將預立醫療決定書(AD)、預立安寧緩和醫療意願書(DNR),乃至於器官、組織、大體捐贈意願書等內容合併在同張表格內,讓民眾可以一次審視,並同時作出各項攸關個人生命的重要決定。但不知為何,這項決議卻至今未被貫徹執行。

20211228-SMG0034-N01-黃天如_02_《病人自主權利法》事件簿
 

對於有安寧病房醫師反映,ACP與上路多年的DNR一方面目標類似,另方面理論基礎、適用範圍與對象都不同,以致於ACP上路以來,醫院相關人力分散,甚至疲於奔命,結果不但簽署AD的人數不理想,就連一度於2018年突破10萬人簽署的DNR,近年簽署人數也不斷下滑,呈現ACP與DNR雙輸的局面。

對此,楊玉欣認為,每一個科別內都會有病人往生,所以,推動ACP與DNR絕對不只是安寧醫療團隊的事,各科醫療人員都有責任動起來。而在這部分,政府顯然未能使用足夠的政策工具,更沒有創造足夠的行動誘因,才會使得目前多數非安寧醫療團隊的醫護人員,對於ACP與DNR的推動都顯得意興闌珊。

希望建構弱勢病人的ACP「綠色通道」生態系

除了透過政策制訂創造全院全科醫護投入的誘因,納入民間團體的力量,也有助分擔專業醫護提供ACP服務的工作壓力。

例如現由楊玉欣擔任執行長的社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心,除了針對弱勢病患的宣講,也致力於《病主法》核心講師的培訓。楊玉欣說,若未來能配合修法,說不定「ACP諮商師」也能夠成為一種創新的職種,成為這些核心講師的自我提升目標,進而在醫院以外更多的場域,提供更多民眾更具可近性的ACP諮商服務。

此外,楊玉欣也希望建構弱勢病人的ACP「綠色通道」生態系,原因是部分弱勢中的弱勢病人之ACP諮詢內容太過繁雜,有時就算病人願意支付諮詢費,也可能會遭到極少數醫院的拒絕。

20211213-「政策推手系列」前立委楊玉欣專訪。(蔡親傑攝)
楊玉欣希望建構弱勢病人的ACP「綠色通道」生態系。(蔡親傑攝)

楊玉欣說,為瞭解這群特別弱勢病人的心聲與需求,生命教育學會病人自主研究中心2020年率先針對罕病患者進行巡迴宣導,2021年再進一步與各聾人團體舉辦討論會。最後得到結論是,政府至少應在全國北中南東四區各設一家ACP綠色通道醫院,投入更多的人力與物力資源;而所屬醫院最重要的使命就是,其對任何弱勢病人提出的ACP諮詢需求均不得拒絕。

對安樂死態度暫時保持中立

最後也是最重要的則是對於一般社會大眾的宣導。楊玉欣表示,常有人問她,在有了《病主法》之後,台灣是否也需要推動一部本土的安樂死法案?對此她的態度暫時保持中立,原因是她非常瞭解少數極嚴重病人的痛苦有多麼劇烈;但另方面她也認為,台灣社會在生命教育與照護資源上都還有許多不足,試問:「若一個嚴重病人其實很想活,只是礙於照顧資源的不足,就被暗示甚至被期待接受安樂死,這是一個健康的社會嗎?」

2018-06-06傅達仁將於明(7)日於瑞士進行安樂死(取自傅達仁臉書)
傅達仁前往瑞士進行安樂死,讓安樂死的議題再度在社會熱議。(資料照,取自傅達仁臉書)

所以,台灣社會在討論要不要有安樂死法案?又如果答案是肯定的,我們要的是怎樣的一部安樂死法案之前,還是必須生命教育先行,或者最基本的前提是先將《病主法》好好的落實,才有資格設想下一步。

上路屆滿3周年  「問題就是創造價值的契機」

如何落實《病主法》上述已談了很多,那麼台灣人有待刻劃的生命教育又是什麼呢?楊玉欣說,每一個人都有自己的生命功課與苦難要面對,對她而言,20多年的病中生活讓她深刻體會到:問題就是創造價值的契機!尤其當一個極重度且無藥可醫的病人仍堅持不放棄時,那種日日月月年年持續不斷的內在奮鬥,就是生命的精華,也是生命的意義與價值所在。

2022年元月《病主法》上路屆滿3周年之際,生命教育學會病人自主研究中心團隊為《病主法》準備的生日賀禮──《如果還有明天》一書,就邀請了包含前副總統陳建仁、作家張曼娟、成功大學醫學院名譽教授趙可式、企業家嚴長壽、主持人于美人等共計24位名人,以第一人稱方式分享他們的生命故事與體會,相信也能帶給社會大眾一些省思。若有一天必須說再見,別忘了好好道謝、道愛、道歉、道別;而在只要還能活著的一天,就要持續相信愛、創造愛,因為,這樣的人生才值得活。

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