政策推手》她促成全亞洲首部「自然死」法律 楊玉欣要讓《病主法》被更多人用到

一手推動《病人自主權利法》的前立委楊玉欣說,若未來能修法,說不定「ACP諮商師」也能夠成為一種創新的職種。(蔡親傑攝)

一手推動《病人自主權利法》的前立委楊玉欣說,若未來能修法,說不定「ACP諮商師」也能夠成為一種創新的職種。(蔡親傑攝)

提到人稱「罕病天使」的前立委楊玉欣,就讓人不禁聯想到她在立委任內一手推動的《病人自主權利法》。《病主法》實施甫屆滿3年,目前也已有3萬名國人完成了「預立醫療決定」的簽署,但在楊玉欣心中,《病主法》尚有許多未臻完美之處,國人的生命教育、死亡教育、生命價值思辨,乃至於集體社會對於老弱病殘的尊重與照護,也都還在初始階段。

楊玉欣在19歲花樣年華的那一年,因為開始常不受控地頻繁跌倒,經就醫詳細檢查,被確診為罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症。顧名思義,三好氏遠端肌肉無力症的患者全身肌肉會從四肢開始,逐漸且持續地萎縮與退化;又該疾病至今尚無有效的治療方式與藥物,以致於27年來,楊玉欣的病況一直在不可逆地惡化中,身體功能也從不良於行必須坐輪椅,漸漸進展至穿衣、進食、如廁等各項生活都難以自理。

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