【新新聞】一天跑廁所20多次，每次半小時　這種疾病讓青壯年的人生只剩「床與馬桶」

「在發病的急性期，我每天醒著時候的生活就是在床與廁所兩點一線之間不斷來回奔波」IBD病友表示，IBD是指兩種不常見的自體免疫腸道疾病克隆氏症及潰瘍性結腸炎，病友發病期會不斷腹痛、腹瀉、血便、黏液便，一天可能要來回廁所20多次，每次在廁所一待就是近半小時。IBD發病年齡平均在20到40歲，若未能好好接受治療控制，根本無法保有正常的工作與生活。

台灣腸保健康協會（TIHA）發起人兼常務理事、台灣腸道醫學會（TASID）秘書長李柏賢教授指出，由於IBD症狀不典型，病友一開始常被誤診為腸躁症、痔瘡出血，甚至因下腹劇痛而被當成闌尾炎推進手術房。

18歲以下病友越來越多，甚至有年僅11歲病例

根據健保署的資料顯示，目前國內克隆氏症患者約有2517人，潰瘍性結腸炎患者約有5531人。這兩種病症的表現形式頗為類似，但不同的是克隆氏症由口腔到肛門消化道黏膜都有可能發炎，病灶呈跳躍式；至於潰瘍性結腸炎則較好發於大腸與直腸。

台灣腸保健康協會發起人兼常務理事、台灣腸道醫學會秘書長李柏賢教授。（資料照，取自臉書粉專Dr.Le 李柏賢）

早年IBD在生物製劑研發出來以前，除了效果有限的類固醇等口服藥物，唯一的治療方式幾乎只有一次又一次的進行手術，將患者嚴重發炎甚至潰爛的腸子切除，直到患者已「無腸可切」為止。

邱凡華說，因為IBD案例實在相對罕見，所以病友初期都會被當做一般腸胃炎、腸燥症，在診所、醫院肝膽腸胃科甚至精神科之間，被丟來丟去，平均確診的時間長達3到5年，「以我為例，就整整花了5年才搞清楚我究竟生了什麼病。」

建議連續用藥2年，健保署只給付1年

目前健保署對IBD的藥物給付是無論症狀輕重，都必須先使用3個月的5-ASA、類固醇及免疫抑制劑，待證明用藥效果不佳或無效，才能申請生物製劑。

邱凡華說，但許多患者一發病就非常嚴重，根據STRIDE-II國際治療指引，克隆氏症疾病嚴重程度只要達到220分，健保就應給付生物製劑，但台灣卻要300分以上；國際標準潰瘍性結腸炎只要6分應該就可使用生物製劑，台灣卻需9分。更甚者，即使如此，患者還是必須先使用5-ASA、類固醇及免疫抑制劑，證明病情控制不佳，才能改申請生物製劑。

台灣腸保健康協會副秘書長邱凡華表示，根據STRIDE-II國際治療指引，克隆氏症疾病嚴重程度只要達到220分，健保就應給付生物製劑，但台灣卻要300分以上。（資料照，取自臉書粉專台北大航海家扶輪社）

更令病友想不通的是，生物製劑仿單多建議至少連續用藥2年再停藥，讓腸道黏膜癒合的更穩定，屆時再考慮停藥，才是比較理想的做法。但台灣健保署卻只給付IBD病友生物製劑1年，就必須停藥，直到患者再度「嚴重復發」才能重新申請生物製劑，導致患者的腸道黏膜幾乎完沒有完全癒合的時候。

台灣這種「上車下車」的用藥給付方式堪稱獨步全球，IBD病友瞭解健保的資源很寶貴，但這種生物製劑給付方式，只會讓他們的腸道黏膜一次比一次嚴重的反覆發炎、潰瘍。相關研究證實，這麼做不但不會節省健保資源，反而會增加病友腸道10%以上腸道癌化的風險。

生物製劑1年費用60萬元起跳

邱凡華強調，因為IBD發病急性期讓他們幾乎什麼事都做不了，連出門包包裡都要攜帶備用衣物才能安心。所以，若生物製劑的價格很「親民」，多數病友都反映他們也很願意自費用藥。但生物製劑1年的費用至少60萬元起跳；有些患者情況特別嚴重，需要更密集的用藥，1年藥費甚至要花到百萬元以上，這實在不是一個就業困難的青壯年所能負擔的。

「如果你是老闆，你會任用一個每隔半小時到1小時就要跑廁所，且一蹲就是將近半小時的員工嗎？」邱凡華說，因為對IBD的不瞭解，IBD病友求職的經歷幾乎都是吃閉門羹。即使有學歷、有本領，還是只能窩在家裡給爸媽養，抑或做一些接案及非正式的兼職工作。

但是，只要有適合的生物製劑穩定服用或注射，IBD患者就跟你我身邊任何一個年輕人一樣，可以盡情的在屬於他們的人生舞台發光發熱。

李柏賢說，因為IBD人數太少，為了集結力量，近年相關國家的IBD病友團體幾乎每年都定期舉辦跨國會議，今年「歐洲克隆氏症及結腸炎組織」（European Crohn's and Colitis Organisation，ECCO）的會議就定調：「IBD治療的目標不在腸道黏膜癒合，更在於全人照護。」「我們需要透過病友報告結果與真實世界證據，讓決策者看到早期診斷與穩定用藥對保全社會生產力的價值，避免不可逆的腸道損傷。」

病友們希望評審委員都是真正瞭解IBD的專家

另台灣腸保健康協會也已受邀將於今年5月16日在新加坡舉行國際克隆氏症潰瘍性結腸炎協會聯合會（IFCCA）舉辦的「世界IBD日圓桌會議」。屆時我方將由腸保健康協會副秘書長邱凡華代表台灣IBD病友團體出席。

歐洲克隆氏症及結腸炎組織定調：「IBD治療的目標不在腸道黏膜癒合，更在於全人照護。」（資料照，取自IG leandronegreiros.coloprocto）

邱凡華說，除了爭取與國際接軌的生物製劑給付方式，病友們也希望每一次給付審查邀請的評審委員，都是真正瞭解IBD的專家，而非一般腸胃道醫師，這樣才能真正保障病友的權益。

此外，也希望健保署比照國際給藥的標準，即使比照部分國家，給付生物製劑滿1年後，病友必須負擔部分自付額，也不要把病情好不容易穩定一點點的病友踢下車，造成一種治療上的惡性循環，令病友不知何去何從。

對此健保署醫審及藥材組參議張惠萍表示，健保各項藥品給付規定，都是在藥品申請收載時，召開專家會議參考各相關醫學會的建議，以及臨床試驗的精神，製訂目前的給付規範。

醫學會已提出延長生物製劑使用期限至兩年

張惠萍進一步解釋，健保署理解病友需求，且隨著醫療資訊不斷更新，只要藥廠或醫學會提出申請，就會進行醫療科技再評估（HTA/HTR），再依臨床實證，滾動式研修給付規定，並經專家諮詢會議及藥品共擬會議等程序辦理。

好消息是目前醫學會已提出延長克隆氏症及潰瘍性結腸炎之生物製劑使用期限至兩年，健保署已在與廠商議價中。若協議順利最快可提至6月共擬會議討論，預計下半年可適度放寬給付範圍。