克隆氏症或潰瘍性結腸炎病友即使病情好一點的時候想外出走走,也一定要隨身帶著換洗衣褲,惟恐在外突然腹瀉、血便,情況一發不可收拾。示意圖。(資料照,取自免費圖庫photo-AC)
IBD(克隆氏症或潰瘍性結腸炎)病友平均發病年齡為20至40歲,其中還有很多是即將大學畢業,職涯面臨起飛的年輕人,卻因發病無法工作;即使依健保給付規則好不容易等到了生物製劑,也只有1年的給付時間就要被停藥。所以,能至少穩定工作一段時間者,除了參與藥廠試驗且幸運抽到到實驗組者,恐怕也只有有能力自費用藥者。
萱萱(化名)在念大學時就開始發病,但就像多數IBD病友一樣,四處求醫也找不到病因,不斷的腹痛、腹瀉、血便、黏液便,只能讓她不斷進出醫院急診或住院,直到她畢業後確診病因為自體免疫潰瘍性結腸炎,已是3年以後。
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